Förbundet Blödarsjuka i Sverige använder sig av samlingsnamnet Blödarsjuka.
Dessa innefattar sjukdomar som:
Vad är Blödarsjuka?
Hemofili
von Willebrands sjukdom
ITP
Övriga blödningsrubbningar
Det gemensamma med dessa sjukdomar är att kroppen har svårt att stoppa blödningar, det vill säga att man har svårare att koagulera blodet beroende på olika faktorer. Orsaken varför man har svårt att få blodet att levra sig är olika beroende på vilken sjukdom man har, vilket är skillnaden mellan sjukdomarna.
De vanligaste formerna är Hemofili och von Willebrands sjukdom. (vWS). Har man dessa sjukdomar saknar man helt eller det finns brist på en koagulationsfaktor som behövs för att blodet ska kunna levra sig. Man delar in Hemofili och vWS i tre kategorier, mild, moderat och svår form.
ITP -Immune TrombocytoPeni är en sjukdom som innebär att antalet trombocyter (blodplättar) sjunker under en så låg nivå att blödningar uppstår.
Övriga blödningsrubbningar kan vara Glanzmanns trombasten eller avsaknad av andra typer av koagulationsfaktorer eller olika typer av trombocytdefekter.
Hur man upplever sin sjukdom är olika!
Man har sett i studier och genom förbundets livskvalitetsundersökningar att oavsett blödarsjuka så kan även personer med mild och moderat form uppleva stora besvär med blödningar och andra besvär relaterade till sin sjukdom.
En diagnos är viktig för att få rätt vård framledes i livet.
Därför anser förbundet att det är viktigt att man utreder så många som möjligt som har besvär. Det är viktigt att känna till sin sjukdom, till exempel när man besöker läkare eller när man råkar ut för en olycka.
Förbundets äldre medlemmar är unika i sitt slag.
Numera finns behandling att tillgå så fler äldre lever längre än för bara 20 år sedan. På grund av avsaknad av medicinering under barn- och ungdomsåren har många starkt nedsatt rörelseförmåga med sammanhängande smärtproblematik
Hur behandlas Blödningsrubbningar?
Behandlingen av svåra form av hemofili och von willebrands sjukdom innebär att man regelbundet tar intravenösa injektioner ett par gånger i veckan med den koagulationsfaktor som saknas i blodet. För vissa grupper kan istället subkutana injektioner ges en gång per vecka med ett läkemedel som ersätter funktionen hos den saknade koagulationsfaktorn.
Har man en mild eller moderat form behandlas man oftast ”on-demand” som betyder att man tar sin medicin vid behov exempelvis vid en planerad operation, vid ett trauma, fallolycka eller vid en skada på sin träning. ITP behandlas med immunglobuliner eller kortison.
All behandling är individuell och bör planeras tillsammans med sin behandlande läkare.
Viktigt att tänka på
I samtliga fall är det viktigt att inte utsätta sig för onödiga blödningsrisker. Personer med blödarsjuka bör undvika läkemedel som innehåller acetylsalicylsyra, som försvårar för blodet att levra sig.
Svensk forskning gav starten för behandling.
Bild från forskarnas nyhet bilaga nr 2 2019
Det var tre svenska forskare, Inga Marie Nilsson , Margareta Blombäck och Birger Blombäck, som tog fram det första faktorkoncentraten i världen som kunde hejda blödningar hos patienter med svår blödarsjuka. Deras pionjärinsatser har gjort att många äldre blödarsjuka idag känner sig friskare vid fyllda femtio än när de var tjugo.
Tack vare denna förebyggande medicinering med faktorkoncentrat, kan många blödarsjuka ungdomar växa upp utan fysiska handikapp och vara fullt verksamma i yrkeslivet.
Idag hoppas många blödarsjuka på en fortsatt förbättring av faktorkoncentraten så att risken för smitta av medicinerna helt kan uteslutas. Många hoppas också att en framkomlig väg till bot ska vara utvecklingen av genterapi.
Rapporten: Hur är det att leva med blödarsjuka?
Att leva med blödarsjuka
