Syftet med vår verksamhet är att ge föräldrar och barn möjlighet till utbildning och rehabilitering, men också skapa förutsättningar för uppbyggnad av ett socialt nätverk med andra som lever med samma problematik.
Familj
Barn med en blödninsrubbning och deras familjer är en grupp som behöver stöd, rehabilitering och information. En stor del av vården är i realiteten uppbyggd på föräldrarnas medverkan, omsorg och hjälp vid behandling.
Behandlingen innebär regelbundna intravenösa injektioner, som i de flesta fall utförs av barnen själva eller deras föräldrar om man har hemofili eller von willenbrands sjukdom. Har man ITP får man ta kortison eller intravenöst gammaglobulin.
Föräldrarna och närstående behöver medicinsk information och möjlighet att träffa andra familjer i liknande situation. De vuxna behöver också stöd i det dagliga livet. Att få ett barn diagnostiserad med blödarsjuka innebär en omställning för hela familjen och många familjer lever i ett chockliknande tillstånd den första perioden efter diagnos. Många får stöd från vården, förbundet eller närstående så att situationen blir hållbar. Vår vison är att alla med en blödningsrubbning ska leva ett fullgott liv och tillsammans ska vi fixa det.
Läs mer om vårt familjeläger här
