Einars berättelse
De slutade aldrig blöda
Nu börjar min resa med denna sjukdom
Tycker själv att jag har haft ett händelserikt liv. Jag var som alla andra barn. Spelade fotboll, idrottade och köpte min moped. Jag har två storebröder, min mor och far har alltid ställt upp till 100% för mig när jag har varit i behov av hjälp. Livet gick vidare och ville söka mig till polisutbildning. Det kunde jag ej på grund av min blödarsjuka. Så jag började min lilla karriär inom säkerhetsbranschen och har gått de flesta utbildningar som väktare, ordningsvakt med mera. Där jag alltid haft högsta betyg i allt.Jag hade många kamrater som jag umgicks med och livet lekte.
Tror de var 1985
Jag tror att det var i början på 1985 som det började skrivas om att människor dog i USA som flugor. Om jag minns rätt så var det i San Fransisco. Det skrevs mycket om detta fruktade virus i tidningar. Man tänkte inte så mycket på det just då. Men sedan fick jag ett samtal från Koagulationslaboratoriet som behandlade min blödarsjuka. De ville testa mitt blod då risken var att jag hade blivit smittad med HIV eller Hepatit C. Jag lämnade provet och skulle vänta i cirka 1-2 veckor på provsvaret. Kommer ihåg att jag ringde till Koagulationslabbet, fick besked av sjuksystern att hon inte kunde lämna det över telefon. Jag var väldigt enträgen och tjatade på henne då jag kände henne väl och lovade att inte berätta för någon vad hon sagt. Hon berättade då för mig att jag var smittad. Både av HIV och Hepatit C. Vilket jag fått av den medicin som jag behöver för min blödarsjuka. Jag la på luren och var helt förkrossad. Jag visste inte riktigt vad jag skulle göra. Skulle jag berätta det för min blivande fru eller ej? Jag är född på 60 talet och när beskedet kommer är jag ungefär 25 år.
Efter en stunds funderande så fattade jag beslutet att jag skulle berätta och informerade henne att jag blivit blodsmittad. Jag ville göra slut för att jag tyckte hon skulle träffa en annan man med framtidsutsikter. Hon vägrade och grät något kopiöst och kramade om mig. Hon sa att hon aldrig kommer att lämna mig. Sedan börjar resan. En nära tjejkompis som jag anförtrodde mig blev livrädd så hon hade rökt på samma cigarett som jag. Henne såg jag aldrig mer.
Trodde man skulle dö
Jag kommer ihåg att vi fick ett skadestånd. Jag tror att det var en utbetalning på 100tkr och en på 200tkr. Då trodde man att man skulle dö dagen efter. Vilket gjorde att man spenderade dessa pengar på bilar, resor och annan lyxkonsumtion. Vilket visar sig idag vara ett felaktigt val. Jag fortsatte att arbeta och kommer ihåg många händelser som har berört mig illa. På min arbetsplats hände ett par incidenter som jag aldrig glömmer. Vid ett tillfälle var det en person som började bråka. Ingen vågade agera då de var rädda att han som bråkade var HIV smittad. Jag tänkte att mig kan han inte smitta så jag gick emellan. Efteråt sa en av mina arbetskamrater att han hade varit i simhallen för att simma men att han hade vänt i dörren då han såg att en person där som kanske hade hiv och han ville inte bli smittad.
Jag tänkte då att, de skulle bara veta.
Intimitet är någon som jag avstår
Det blev många sjukhusbesök som ni säkert förstår. Min fru och jag diskuterade om barn. Som ni säkert även förstår här så var det som ett spel som rysk rulett. Min fru var införstådd med att hon kunde bli smittad. Men efter långa och kärleksfulla diskussioner så kom vi fram till att vi skulle prova. Det fungerade, min fru blev gravid och de enda gångerna som vi haft sex är när vi planerat ett barn. Det har gudskelov gått bra. Ingen av mina barn har blivit smittade och inte min fru heller. Vi har inget sexliv idag utan vi njuter av varje stund vi har tillsammans.
Ett gult X
Men där var många episoder som t.ex. Som när min fru skulle föda så låg hon på ett sjukhus tillsammans med fyra andra damer som också skulle föda. När personalen där fick reda på att jag var HIV smittad så tog de ut min fru från det rummet och placerade henne i ett enskilt rum. De satte även ett gult kryss på dörren för att varna alla som skulle gå in där. Jag kommer ihåg att när jag såg detta att jag gick in på en toalett och grät i 10-15 minuter innan jag sansade mig.
Bromsmediciner
Jag tror att vi har kommit fram nu till ca 95-talet. Jag satt hemma och tittade på TV4 nyheterna. Där de hade kommit på en ny medicin för HIV smittade. Som bestod av en cocktail av mediciner. Jag blev erbjuden denna medicin vilket där var fruktansvärda biverkningar. Det kändes i princip som att jag var bakfull varje dag. Man mådde inte bra. Jag har haft diverse sjukdomar i mitt liv, cancer, hjärtoperationer, critical illness. Legat i respirator i ett antal veckor. Många månader har jag varit inlagd på sjukhus. Jag misstänker att detta är någon form av biverkningar som jag har fått på grund av den starka medicin som jag fått för min HIV smitta. En av biverkningarna var att jag fick en kraftig fettsamling under min haka, vilket är bort opererat på Malmö allmänna sjukhus av en erkänd plastikkirurg. När han kom in till mig dagen efter operationen, såg jag skräcken i hans ögon. Han informerade mig om att han hade stuckit sig när han sytt ihop mig och var livrädd för att ha blivit smittad. Han frågade mig vad jag trodde. Svarade honom att det är som att spela rysk roulett, vad jag kommer ihåg åt han en kraftig medicin för detta under två veckor och vid nästa besök till honom så frågade jag givetvis honom hur det hade gått och han svarade mig att det hade varit två jobbiga veckor men att han ej hade blivit smittad.
Tandläkaren hade grodmansdräkt
Kommer även ihåg när jag var hos tandläkaren. Eftersom att jag misskötte mina tänder när jag fick HIV smittan. Jag borstade inte eller gjorde dem i ordning då jag tänkte att jag ändå ska dö så det kan kvitta. När jag äntligen vågade gå till tandläkarens kom tandläkaren in till rummet inklädda i något som liknade grodmansdräkter när de skulle behandla mig. Men de visste väl inte bättre då.
Jag kommer aldrig kunna ge en framtid till mina anhöriga
Jag tror att det var 104 blödarsjuka som blev smittade. Där det är 27 som lever idag. Jag tror att jag tillhör den yngre kategorin. Det som irriterar mig mest är att jag inte har kunnat teckna någon livförsäkring till min fru då jag inte kan fylla i någon hälsoprövning. Då hon valde att gå hemma och gjort det i snart 40 år för att ta hand om mig och barnen. Jag har fått en livränta utöver min sjukpension. Men om jag ej drabbats av denna blodsmitta så är jag säkert övertygad om att min ekonomiska status hade varit mycket, mycket bättre. Skulle jag avlida idag så kommer min fru att få det kämpigt. Hon kommer få så kallad fattigmanspension på grund av vårat val.
Jag har inte varit en lätt make med alla mina sjukdomar. Min familj har alltid ställt upp till 100%. Där finns många fler saker att berätta om hur jag blivit diskriminerad av sjukvård och de få personer som jag vågat berätta om min smitta som sedan lämnat mig. Ni kan själv föreställa er att det känns som att gå runt med en handgranat i magen. Man vet aldrig när någon drar sprinten. Som det är idag äter jag givetvis en massa mediciner och om jag har otur så kan jag bli resistent mot dem. Jag har mycket mer att berätta men jag tror att ni som läser detta förstår vilket lidande HIV smittan har gjort mig på grund av att vi importerade amerikanskt blod från fängelser som inte hade blivit värmebehandlat.
Jag kräver bara det enkla. Att kunna leva tillsammans med min fru och mina barn. Kunna ha någon form av ekonomisk stabilitet. Samt kunna veta att när jag lämnar detta jordeliv så kommer min fru att klara sig. Det är min dröm.
Att blicka tillbaka och gräma sig för allt är inte min stil. Istället blickar jag framåt och tar tillvara på varje dag som att den skulle vara den sista.
Einar
